なにが素晴らしいかって、

是非ご覧下さい。

この間、感動的なお別れしたばかりだったのでみんなに会うのに気が引けた。

「戻ってきちゃった。。てへ」

「おかえりなさい 笑」

という、想像していた通りのやりとりが交わされた。

なんだかんだで ”ここ” が落ち着く。

やっぱりホーム感がある。

いまのところ症状も過去最長期間で調子が良い。

今までは2ヶ月もたたないうちに再発していたのだ。。

おかげで視覚機能はバリバリ低下した。

(でもいろんな先生によると奇跡的な回復らしく、珍しい例だとか)

これ以上の機能低下はほんとうに阻止したいのだ。

だからこの良好な状態のまま9月、10月、11月と落ち着いた状態を保ってもらいたいと切に願う。

すっきり完治が難しい病気なだけに、今もこれから先も心の底から安心はできないが、

それでも "痛み" がだいぶなくなったことが嬉しい。

”痛み” は人を不安にさせるし、再発の恐怖が常にあるし、心が荒れてくる。

半年以上も悩まされてきたから、痛みが激減したのはほんとうに嬉しい。

見え方はもう慣れた。

どんなに嘆いても時間は戻らないし、一度傷んだ神経は元に戻らないので「あの頃に戻りたい」とか一切思わなくなった。

確かに、始めの頃は受け入れ難い事実だった。いろんな事を受け入れるまでには時間はかかった。

でも今は違う。

おかげでなかなか強いハートを手に入れられたと思う。

また再発する可能性もあるし、10数年後にまた現れるかもしれないらしい。

最悪、完全に光を失うかもしれない。

再発の多い僕にとっては、視神経以外の部位に炎症や麻痺が起きる、多発性硬化症という病気になる可能性もなきにしもあらずということ。

これからの人生、何もない人より身体のことを気にしながら過ごさなくちゃいけない。

だからいろんなことの覚悟や準備をしておこうと思った。

今この時間を無駄にしたくないし、自分にできることや、残せるものがあるとすれば、

遠慮なく思い切りやりたいなと思った。

問題は山積みなのは間違いないけど、

誰かを非難したり、ネガティブになりすぎたりしないように、

有意義なことに頭と時間を使いたいと思った。

僕の住処はわりと住宅地にあるのだが、ほとんどの家々が雨戸を閉めている。

昨日今日が帰省ラッシュのピークらしく、僕も今日地元に帰る予定だ。

そして今日は地元で花火大会がある。

少し前に友人から「花火あるから帰ってこいよ」と電話があった。

うちの地元の花火大会はわりと規模が大きいので見応えがある。

小さい頃から、そして大人になってからもほぼ毎年でかけた馴染みのある花火大会だ。

家族と友達と恋人と。

年齢を重ねるごとに一緒に見る相手もかわっていき、それぞれにいい想い出がある。

花火を見ながら、何故あんな風にきれいな色がついて、あんな形になるのだろう？

どんな原理なのだろう？と子供の頃から考えていた。

純粋に花火そのものを楽しめばいいのに、めんどくさい奴だなぁと自分でも思う。

でも、そういう性分が、モノ作りを探求する性格を作ったんだろう。

たまにそんな自分にうんざりするのが玉に瑕だけど。

さて、

今年も地元の花火を見に行こう。

そして今年は余計なことを考えずに純粋に楽しもう。

なんという世の中！

今日、twitterのアカウントを削除しました。

いよいよ絶えられなくなってきたんです。

興味のない人間の「つぶやき」が。

僕にとってはただの「気が散る」サービスでしかなかったです。

「世界中の情報が一瞬で手に入るよ〜」とか言ってた人や、

しきりにtwitterのよさを熱弁してくれた人、

ごめん。

俺には全く魅力がかんじられませんでした。

ただの雑音。

んなことシラネってことばかり。

なんか、違和感を感じる世の中になっちまったなぁ。

実はCollioureのトップダウンロード曲はずーーっと「Perfect resort」だったのですが、

先ほどチェックしたら新作の「Timeless pulse」になっていました。

過去作品を評価してもらえるのは嬉しいことだけど、最新のものを評価していただけるのは現状の僕を受け入れてもらっているようで、やはりとても嬉しいことです。

やはりクリエイターはみんなそうだと思うけど、最新作が最高でありたいと願うものです。

もっと欲を言えば1曲だけじゃなくてアルバムまるごと聴いて欲しいけど、しかもCDの最高音質で。なんて、残念ながらもはやそういう時代でもなくなってきているしね。。

膨大なライブラリーの中から好みのコンピレーションをPC上で自分で作る時代だからね。

そのコンピの中にCollioure作品をさりげなく入れてくれれば本望です。

僕もこれから「アルバム」や「CD」という形にこだわらず作品を発表していこうかなーと考えてます。

どうしてもアルバムを制作するとなると、少なく見積もっても製作期間が2年弱はかかってしまう。

もうちょっと1曲ごとにコンセプトを掲げてコンスタントにリリースしていったほうがいいのかなーとか考えてます。

逆に「アルバム」という形でないと嫌だなと感じる作品については、CDのみのリリースにするとか、アルバムで表現したいものに関しては徹底して配信をしないとか、いろいろと表現やリリース形態について最近は考えてます。

そもそもアルバムということに関してもっといえば、CDメディアの容量の関係で平均して10曲くらいにしているだけであるから、要するに制限の中でこういった形が定着しただけのことなんだよね。

自分なりの答えが出るまでまだまだ時間はかかりますが、いずれにせよ、いままで直感で生きてきてしまったので、なんとなく「これでいこう！」と思ったら、そのときはもう行動を起こしていると思いますが。。

配信という媒体がうまれ、アルバム表現が崩壊を迎えてきているのは明白。

時代は確実に変化してきていると感じる。

配信が出てきた当初は抵抗があったけど、今ではなんの抵抗も無くすっかりお世話になっている。むしろスタンダード？

だって世界中の音楽が聴けて、クレジットカードがあれば素晴らしい音楽が手に入るなんて最高じゃないですか！

これは夢のない話ですが、曲の単価が低いので、ミュージシャン、アーティストはますますご飯が食べれなくなりますがね。

逆に言うと、「それでも俺は音楽を産み出し続けるぜ！」っていうタフなあんちくしょうだけが残り、そういうハングリー精神の塊みたいなひとが評価されるんだろうね。

俺もそうありたい。。

けど、ご飯も食べなきゃ死んじゃうしな。。

まぁつまるところ、考えてもはじまんないね。

とりあえずいい曲作って世界中の人に楽しんでもらいたい。

それだけっす。

病院の規模と相まって、先生の態度がでかすぎていらつく。

なんでもでかけりゃいいってもんじゃないぜ。

しかも、

結局もとの病院で診察した方がいいってさ。。

んだよ。

すげー蛇足じゃん。

俺はモルモットじゃねーんだよ。

俺はね、症状さえ落ち着いてくれればいいのよ。

他に何も望んでない。

自分を正当化するための遠回りな説明はいいからさ、必要な検査であればやるし、必要ないものならやらない。

俺の考えはすっごいシンプルなわけですよ。

素人の俺の判断じゃあさ、当然わかんないとこもあるし、不安だから大学病院まできてんのにさ。

希望があればその検査やりますが、今はあまり必要ないですよ、、って。

紹介状いみねーし。

なんかさ、医者ってつめてーなーってすげー感じた、嫌な診察だったな。

今日のことは忘れよう。

そして昨年の入院からずっとお世話になった病院の眼科のスタッフさんたちに、最後のあいさつをした。

いつもいる受付のお姉さんが休みであいさつできなかったのが心残りだが、臨時？の受付のお姉さんに「○○さんによろしくお伝えください」と告げる。

そのお姉さんは僕の気持ちを察してくれて、他の眼科のスタッフさんを仕事中にも関わらず「みんなに声かけてこようか？」と言ってくれた。

少し恐縮しながら「ありがとうございます！」と答えた。

患者さんがいる待ち合い廊下まで、看護士さんや検査技師の方が出てきてくれて、感謝の気持ちを僕なりに伝えた。

みんな口々に「すっきり治るといいね」「大学病院は混むから視野検査やるときはこっちにくればいいよ」とか優しい言葉をかけてくれた。

嬉しかった。と同時に、

あーー、だめだ。泣いてまうやろ！！

と胸があつくなった。

ほんとに人に恵まれたなぁ。とまたここで実感するのである。

入院中からこの間の診察の時までずっと、ここのスタッフさんたちの母性を強く感じて、しかもそれに甘えまくったなぁ。。

いろんな出来事が、想い出が頭を駆け巡ります。

再発しまくって、痛くて、見えなくて、辛かったけど、

でも腐らずにいれたのは、あそこにいたみなさんのおかげではないだろうか。

そんなことを思いながら、

病院からの帰り道、案の定ウルウルしながら、

「ぜってぇ復活してやる。元気な姿でまたみなさんに会おう」

と強く心に誓うのであった。

長い期間、親切にしてくださり、そしてたくさん励ましていただき、ありがとうございました。

かなりテンションあがる出来事があり、ちと興奮気味。

この興奮を記しておきたいので、わざわざブログ更新。

超超超個人的な内容。

まさかと思い何度も留守電を確認してしまいました。

あの方にはどうってことないことかもしれないが、僕にとっては嬉しすぎる出来事だった。

しばらくお会いできなくなりますが、声が聞けて元気でました。

いつかまた会えるといいな。

元気になってバリバリっと働く姿をいつかお見せしたいと思います。

声を聞いて、心が満たされて、ざわざわっとして。

あなたは僕の身体も心も元気にしてくれる人なのですね。

まるで思春期の少年のような気持ち。

わけわからんひとりごと。

どうかしてるぜ！！

とくかくありがとうございます。

大好きです。

現在の病院にお世話になってもう10ヶ月くらい経つのかな？

もう僕の生活サイクルの中には「通院」はがっちりと組み込まれ、もはや仕事に出かけるような感覚に近い。

病院が家から自転車で10分という好立地にあるため、なんのストレスもなくたどり着けることと、病院のみなさんの人柄が良いというのが、病院にいながらにして自分が病人であるということを忘れさせてくれる。

だけど、

このタイミングで今の総合病院から大学病院での検査、診察に切り替わる可能性がでてきました。

僕の視神経炎は特発性、すなわち原因不明なのだが、自己免疫疾患の可能性もあるとのこと。

要するに本来はウイルスや細菌などの異物を認識し排除するための役割を持つ免疫系が、自分自身の正常な細胞や組織に対してまで過剰に反応し攻撃を加えてしまうということ。

それが僕の場合、視神経を攻撃しているのではないか？とのこと。

それをもっと突っ込んで血液等を検査すると、その原因となる抗体がみつかる場合もあるらしい。。

しかしその抗体が見つかったとしても、現在の治療方針(ホルモン治療、いわゆるステロイドだね)はかわらないらしい。

かわるのはちゃんとした？病名がつくことくらいだ。

この抗体も2004年に発見されたばかりらしく、それゆえ確実な治療方法は確立されておらず、ステロイドに頼るのが現状のよう。

またはステロイドよりも身体に負担がかかる、血栓交換という治療があるようです。一旦全身の血液を外に出して浄化させて戻すという治療。いわゆる人工透析みたいなもの。

先生曰く、これは僕にとっては最終手段的なものらしく、ステロイドがきく僕にはおすすめしていなかったけど。

現状維持で、ステロイドで気長に治療していくより他はないようです。

ちなみにその抗体を調べる検査(血液検査)は大学病院でないとできないらしく、さらには採取した血液をまた東北大学だったかな(自力で調べたので合ってるかはわからない)に検査の依頼をするらしい。。

しかも保険きかないっぽい。。

そんなこんなで(他にもいろいろ理由はあるけど)今の総合病院から大学病院へ移ることになりそう。

今の総合病院はこれからお世話になるであろう大学病院のサテライト施設で、同系列で連携もしっかりしてるので安心ではある。現在の主治医の先生も10月からその大学病院への勤務になるらしい。また診てもらえるとは限らないけど、また先生に会えるかもー(はあと)とナイチンゲール症候群を引きずったままでいます(笑)

そういったことも含めて「このタイミングで病院かえるの！？」と思っていたけど、

このタイミングだからいいのかもしれない、と思えてきました。

今度は眼科でなくて神経眼科という「それ専門」の科のようだし。

ただ、10ヶ月、親身になってくれたみなさんに会えなくなるのが非常にさみしい。

僕にとっては病院だけど憩いの場でもあったわけだし。。

たまには顔を見にいきたいもんだけど、、迷惑か(笑)

というわけで来週、大学病院でまた検査をします。

長い闘いの第二章がはじまったような、そんな感覚です。

それでは引き続き、頑張ります。

現在こんな感じで、治療はこうで、後遺症が残って見え辛くて毎日すごくストレスが溜まってイライラするんだよねー、(愚痴も含む)云々。。。

でも、途中まで書いていてなんだか胸が苦しくなって「ワーーッ」ってなって、全部消した。

以前も似たような内容の日記を何度も書いては消して、書いては消してを繰り返していて、この病気のことや、神経系の病気の治療が難しいことなど、ほんとは書きたいことやみんなに知ってもらいたいことがたくさんある。

でも、文才がなくて「いまいち伝わんないなー」と思っていつも途中で投げ出しちゃう。

でもでも、いつかちゃんと自分の病気のこと、経過について、頭の中が整理できたときにみなさんにお話させてください。

で、話は変わって。

最近、というか僕が去年入院しているときからなんだけど、僕がこういった状況なのを知ってか知らずか(おそらく知っている)(いや、確実に知っている)イベントの告知メールしか送ってこない奴がいて、無性に腹が立つ。

最初の頃は「体調気遣うとか、告知の前になんか言うことあんだろーよ」と思っていましたが、何度もイベントの告知メールしか送ってこないので「こいつはなんてデリカシーのない奴だ」ともう諦めていました。

まぁ2,3回くらいしか会ったことない奴だったし、人の状況なんか気にしないでBCCで一括送信してるんだろうがね。でも俺も毎回「あ、メールだ」って思って携帯を操作するたびに「またあいつの告知かよ！」「誰からメールかな〜」とちょっとわくわくしているだけに怒りが倍増する(笑)「お前の告知のために携帯を操作させて、無駄な労力を使わせやがって」と常々思っている。(俺、性格悪い!?)

なので、そのある意味、俺にとっては迷惑メール以外の何者でもない「くされDJからの告知メール」対策としてそいつのアドレスを受信拒否してやりました。

ざまあみやがれ。

しかーし！

数週間後「iPhoneにしましたー」みたいなメールが届く！

知るか！！おのれーーーーー！！うぜーーーーーんだyooooooooo！！

はい。

ポチっとな。

受信拒否設定完了。

空気を読め！このバカ！！

こういうDQNな奴とは二度とつき合いたくないねー。

あーー、スッキリした。

やっと平穏に暮らせる日々が戻ってきそうです。

これを機会に人間関係の棚卸しをしようと思いました。

今日は口の悪いコリウールでした。

いつもいい人なんかじゃいられないよ俺だって。

安易に天才！とか最高！とか言いたくないけど、

間違いなく野田洋次郎は天才だろうね。

しばらく更新に間が空いてしまいました。

それでもこのブログを見に来てくれた人ありがとう(^^)

体調もろもろ安定してきたので実家に帰っていました。

上の写真は東京→実家の最寄り駅に到着したときに撮影。

下の写真は実家の近くを東京へ戻る直前に撮影。

写真を見てもわかるように、僕はと〜っても田舎で生まれました。

未だにHOUSEって何？クラブミュージックなんて言ったら、それこそスナックとかそっち系のお店でかかる音楽のこと？？とか言い出す輩もいて、家族はおろか地元の友人の間でも僕の音楽はまったく理解されていません(笑)

はぁぁ〜〜(ため息)

それは置いといて。。

昔は街の利便性だけを追求してしまい、田舎や地元の良さがわからなかったけど、

ネットのインフラもほぼ完璧になった今となっては、田舎暮らしに魅力を感じている。

空気がきれいで、空が高い。

緑は多く、しかも様々な色の緑(濃い、薄いなど)が感じられる。

ちょっと都会が恋しくなれば、東京まで鈍行で1時間。

うーーん。

悪くない。

やっぱりそろそろ田舎暮らしをはじめようかな、、と思ってしまうプチ帰省でした。

でもでも、、

先日東京に戻ってきて駅に降り立ったとき、

「帰ってきた〜」と思った(笑)

あ〜〜

地元も東京もどちらも好きだから困る。

男って優柔不断ね。

ここ2日、なんと暑いのでしょう。。

じっとしているだけで汗だくだくですねー。

今日は自転車で野川沿いをお散歩。

何やらひまわりが大量に咲いていたのでパシャリ。

夏だね〜

夏だよ〜